女儿住ICU病房11年父亲自制反光镜给她“晒太阳”

映冬时报 530

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  由于身患罕见病,广东女孩郑宇宁在医院ICU病房住了11年。医生嘱咐女孩的父母要多带女儿晒太阳,刚开始,她还能去楼下公园散散步。随着病情逐渐加重,女孩已经无法下楼。于是父亲给女孩做了一面镜子,转动镜子,能把阳光折射照到女孩身上。

  病房内,阳光打到脸上,宇宁露出幸福的笑容。父母用行动诠释爱的温暖,让病床上的宇宁总是乐观积极:“他们给我带来了力量,让我看到了与病魔斗争的曙光。”

父亲制作的反光镜,让阳光照进病房,打在郑宇宁脸上。

  紫牛新闻见习记者 艾陆琦 受访者供图

  ICU病房里的阳光

  女孩身患罕见病

  父亲自制反光镜给她“晒太阳”

  在广东清远的家里,郑洋正在做午饭。每天早上九点,郑洋的妻子就赶到清远市中医院的重症监护病房给女儿郑宇宁按摩、压出痰。下午两点半妻子回到家里休息,郑洋就要在这之前做好饭菜,下午四点的时候带去医院给女儿当晚饭,这种生活已经维持了11年。自从2011年宇宁被确诊为庞贝病后,一家三口很少有机会吃上一顿“团圆饭”。

  起初,得知女儿患上庞贝病时,郑洋和妻子一头雾水,这是什么病?医院专家介绍,这是一种罕见病,又称糖原贮积病II型(GSD-II),人群患病率为1/40000至1/300000,是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症。患者表现为进行性肌无力,运动不耐受,逐渐出现呼吸肌受累,并导致呼吸功能衰竭,郑宇宁是广东省确诊的第一例庞贝病患者诺基亚5200报价。

  宇宁生病后,自主呼吸已经不能维持正常生活,需要依靠医院专业的呼吸机来辅助。此外,像宇宁这样较为严重的庞贝病患者可能会产生其他的并发症,例如肺部感染,因此必须要长期住在ICU病房里,每天由主管医生进行检查。庞贝病是逐渐发展的,在没有特效药治疗的时间里,宇宁只能躺在病房里熬时间,依靠呼吸机维持生命。

  病房里的生活很枯燥,医生嘱咐郑洋,平时要多带女儿出门晒太阳,对身体和心情都有好处。以前,郑洋会用轮椅推着宇宁去公园里散步。

  随着病情发展,宇宁肌无力的症状更加明显,目前已经不能下楼,ICU病房的日晒时间又比较短,她只能坐在病床上隔着走廊看窗外固定的一隅景色。看着女儿,郑洋格外心疼,他在走廊上来回踱步许久,终于想出刘锦玲被迷事件了一个办法:用镜子把光反射到女儿的房间里!“2019年10月,我用了一个礼拜做了个高度合适的架子,固定住镜子左右两侧各一个点,这样用手就能控制镜子的角度,把光引到女儿房间里。”

  尽管折射出的光斑不够大,也比不上真正的太阳,宇宁却觉得很幸福,她常常会闭着眼睛沐浴在光里:“这是爸爸制造的阳光。”

  一家人的抗争

  女儿患病11年,父亲辞去工作照顾“小棉袄”

  病房里的宇宁皮肤白皙、清瘦,面对镜头时未语先笑,因为生病,她说话的声音很轻、不够清晰,为了辅助没有力气的胳膊活动,郑洋给她的右手臂下垫了两块垫子,方便她看视频、拿东西、发微信和朋友们聊天。

  宇宁告诉紫牛新闻记者,自己20岁住院,今年已经31岁,因为长时间没有外出,11年过去,她的外貌看上去依然像一个青涩的大学生。乐观的宇宁说,这是病魔带给她的“福利”。

  虽然患病,宇宁却很少说起自己的痛苦,更多的是表达感谢。她说:“爸爸妈妈照顾了我很多年,非常不容易。我们一家也得到了许多好心人的帮助,知道有这么多人在背后支撑我的时候,我甚至觉得自己的病快好了,请大家放心,我一定笑着坚持下去。”

  宇宁发病之前其实有些征兆。郑洋回忆,宇宁小时候学校上体育课时常有项目不达标,老师还特意为此打电话给他。郑洋就利用周末带着女儿外出爬山、慢跑加强锻炼,当时也没发现明显的异常,登山时宇宁并不落后,只是跳远确实薄弱。郑洋以为只是女儿力气小,并未将此事放在心上。

  2008年夏天,19岁的宇宁考上了广东一所大学,那段时间,她察觉到自己没有力气、容易生病。一家人商量,先休学一年,去医院检查,可当时也没有查出明确的结果。2009年2月,因为突发呼吸衰竭,宇宁被送进医院抢救。由于病情严重,她的喉管被切开,从此开始与呼吸机为伴的生活。当时知道庞贝病的人很少,从发病到2011年确诊,用了两年时间。

  为了弥补以前忙于工作对女儿的疏忽,郑洋辞去了工作,成了宇宁的专职陪护,在妻子还没有退休的前几年里,郑洋每天守在女儿的病床前,为她压痰、按摩。

  承受了太多痛苦,她还是那个最甜“剪刀手”女孩

  庞贝病患者随着病情的发展,肌无力症状会加重,呼吸肌受损,但并非是绝症。庞贝病有种特效药“美而赞”,注射治疗可以有效延缓疾病发展,但费用高昂,且需终身用药。目前按宇宁的体重,需要每次用16瓶,一个月用药两次共32瓶,每瓶包装50mg售价5000多元,光药费一个月就18万元,一年超过200万元。“美而赞”引进国内后,有优惠政策:连续购买4个月用药量赠送两个月药量,这样算下来每年需要支付的药费为145万元。

  作为广东第一例庞贝病患者,宇宁的病情牵动了很多人的心。在2012年,热心人士筹集到了第一笔购买特效药的费用,购买了三个月的药量。

  “注射之后,效果非常好,最长的一次可以撤掉呼吸机十小时。”郑洋说,在药物的控制下,宇宁的病情很稳定,2013年,她还趁身体状态较好,回了一趟家。这也是她住院以来第一次回家,看着女儿的笑容,郑洋觉得未来都有了希望。然而,善款只能维持不到一年的时间。当时家里的收入来源仅有郑洋妻子每个月固定的工资,为了给女儿治病,夫妻俩花掉了几乎所有的积蓄,宇宁只能暂停用药,健康状况也每况愈下。

  随着病症逐渐加重,宇宁无法自主咳痰,需要父母按压腹部把痰压出来,再由护士用汲痰管插入宇宁喉管汲痰。郑洋说,每小时宇宁都要咳5-6次痰,由于多次按压腹部,宇宁的左腹部处有一大块淤青,碰到就会疼痛,但根本没有恢复的时间。

  此外,因为病情发展,宇宁的脊柱侧弯明显,身体呈S形,伴有严重的肌肉酸痛。尽管如此,在郑洋的眼里,女儿还是一如既往地爱笑,喜欢看恐怖片,拍照的时候会习惯地对镜头做“剪刀手”,偶尔还会调皮地比心,医生和护士都很喜欢这个甜美可爱的女孩。

郑宇宁和爸妈合影。喉管连着的呼吸机已成了宇宁的一部分。

  回应质疑

  只是工薪家庭,将陪女儿等待曙光

  每天日照最好的时候,郑洋会戴着口罩站在走廊上,用镜子给女儿“晒太阳”。隔着走廊,郑洋微笑着摆动镜子将一抹阳光折射进女儿房间。

  看着宇宁站在阴影中,只有瘦削的脸沐浴在阳光里,郑洋的眼眶突然有点湿润。“偶尔回想起过去的11年,会觉得辛苦,但更多的是期望宇宁好起来,住在ICU病房里,她见过了太多的生离死别,反而变得更加坚强,我们还有什么理由不坚强呢?”

  郑洋坦言,为女儿“借阳光”的事情在网上传开后,自己也看见了许多质疑,不少网友认为能负担得起11年的ICU病房费和医药费,家里一定是“土豪”。事实上,女儿发病前,郑洋在深圳的一家小型公司做高管,宇宁生病后辞了职;妻子原来是邮政储蓄银行的员工,现在每个月退休金4000多。“我们欠了医院很多住院费,但医生和护士从来没有问我们催过一分钱,相反,他们还安慰我们别担心,有钱了就交,没钱了就欠着。除此之外,家里的亲戚和爱心人士也一直在帮助我们。现在妻子退休了,我们用退休金维持日常的开销,尽量省钱给孩子治病。”

  2018年底,宇宁再次接受了“美而赞”的注射,身体情况有所改善,但巨额医药费依然是这个家庭的重担。庞贝病患者数量稀少,因此“美而赞”也成了天价“孤儿药”,目前广东地区暂时还没将此药物列入医保。不过,令郑洋欣喜的是,2019年6月20日,广东省医保局答复了省政协十二届二次会议《关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案》,表示:“正在积极开展研究,推进庞贝病医疗保障工作。”

  郑洋说,这是女儿真正期盼的“阳光”,“我和妻子一定会陪伴宇宁坚持与病魔斗争下去,未来一定会越来越好。”

【编辑:刘欢】
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